Stefan heeft vandaag in 2 uur en 36 minuten de top van Mont Ventoux bereikt!!!! Onze held! Vanavond vieren ze daar nog een feestje en horen ze wat de totaal opbrengst is voor energy4all. Morgen komen ze weer naar huis en zullen we hier thuis nog een klein 'Helden' feestje bouwen. Op naar volgend jaar!
Stefan heeft vandaag in 2 uur en 36 minuten de top van Mont Ventoux bereikt!!!! Onze held! Vanavond vieren ze daar nog een feestje en horen ze wat de totaal opbrengst is voor energy4all. Morgen komen ze weer naar huis en zullen we hier thuis nog een klein 'Helden' feestje bouwen. Op naar volgend jaar!
Is er dan toch weer eens een berichtje van ons. Veel geweest om over na te denken. De opname van Bob in Nijmegen (Maartenskliniek) was niet dxe1t wat we verwacht hadden, het was zelfs in mijn ogen iets wat amateuristisch allemaal. Dan heb ik het absoluut niet over de ergo en de fysiotherapie maar met name over de artsen! De revalidatiearts in opleiding gaf aan dat ze van mij dingen geleerd had die ze liever van haar opleider had geleerd(?????)! Heb alles ook aangegeven open en eerlijk het eerste en enige MDO, men schrok en alle diciplines kwamen er afzonderlijk van elkaar bij mij op terug. Ik kon hieruit concluderen dat er het een en ander helemaal niet klopte van de gang van zaken. Inmiddels weet ik nu dat ze het nu verbeterd hebben. De arts in opleiding belde enkele weken geleden om mij te vertellen dat ze een nieuw plan hadden opgesteld om de dingen die ik had meegemaakt xe9n had aangegeven nooit meer te laten voorkomen. Mooi toch voor alle anderen na mij……
Bob heeft in April een geweldige dag mogen meemaken bij Stichting Hoogvliegers. 
We hadden een hele dag op het vliegveld in Beek. Van vrachtwagen rijden tot vliegtuig besturen. Alleen het vliegen was voor Bob maar even leuk, hij genoot de eerste 10 minuten volop naast de piloot en toen werd hij ziek en spuugde hij alles onder. Maar dat mocht de pret niet drukken, hij was nog fit genoeg om het 'scheuren' op de landingsbaan mee te maken! Al het vliegverkeer werd stilgelegd en alle voertuigen die er waren (vrachtauto's, politieauto's, ambulances, bussen enz) werden ingezet om kinderen te plaatsen. Toen iedereen een goed plekje had werd er gecrost op de landingsbaan, de brandweer maakte het af door ook de grote blusinstallatie te gebruiken. Het was een dag om nooit te vergeten! Bob is zelfs in het bezit van een (hoogvliegers) brevet, TOP!
Enige tijd na deze geweldige dag hebben we de cardioloog bezocht, op een hartfilmpje was mogelijk een evt probleem met zijn hart te zien. Na een screening door de cardioloog (echo e.d.) kon er vastgesteld worden dat er geen grote afwijking was waar iets mee moest. Bob blijft wel onder controle van de cardioloog. We moeten hem goed in de gaten blijven houden of het blauw verkleuren rond zijn mond en ogen niet toeneemt.
En dan over op de dag van vandaag………………….Stefan gaat vanavond vertrekken naar Frankrijk om daar zondag met een heleboel andere mensen de Mont Ventoux te beklimmen met de fiets. Zijn sponsersgeld heeft hij dik en dubbel (moest 1000euro hebben, hij heeft het 3 voudige) bij elkaar. Mooi! Vreemd blijft wel dat van mensen van wie je wat verwacht niets komt, en uit onverwachte hoeken komt er juist wel sponsering! Nogmaals iedereen bedankt voor jullie bijdrage! Stefan heeft flink getraint en wij zijn er van overtuigd dat hij de zware klim aankan. Beide opa's en oma's gaan mee om hem bij te staan en aan te moedigen! Wij hier thuis houden telefonisch contact en zulen zondag juigen als hij de top heeft gehaald!
Ik zal volgende week proberen een foto te plaatsen.
Is er dan toch weer eens een berichtje van ons. Veel geweest om over na te denken. De opname van Bob in Nijmegen (Maartenskliniek) was niet dxc3xa1t wat we verwacht hadden, het was zelfs in mijn ogen iets wat amateuristisch allemaal. Dan heb ik het absoluut niet over de ergo en de fysiotherapie maar met name over de artsen! De revalidatiearts in opleiding gaf aan dat ze van mij dingen geleerd had die ze liever van haar opleider had geleerd(?????)! Heb alles ook aangegeven open en eerlijk het eerste en enige MDO, men schrok en alle diciplines kwamen er afzonderlijk van elkaar bij mij op terug. Ik kon hieruit concluderen dat er het een en ander helemaal niet klopte van de gang van zaken. Inmiddels weet ik nu dat ze het nu verbeterd hebben. De arts in opleiding belde enkele weken geleden om mij te vertellen dat ze een nieuw plan hadden opgesteld om de dingen die ik had meegemaakt xc3xa9n had aangegeven nooit meer te laten voorkomen. Mooi toch voor alle anderen na mij……
Bob heeft in April een geweldige dag mogen meemaken bij Stichting Hoogvliegers.
We hadden een hele dag op het vliegveld in Beek. Van vrachtwagen rijden tot vliegtuig besturen. Alleen het vliegen was voor Bob maar even leuk, hij genoot de eerste 10 minuten volop naast de piloot en toen werd hij ziek en spuugde hij alles onder. Maar dat mocht de pret niet drukken, hij was nog fit genoeg om het 'scheuren' op de landingsbaan mee te maken! Al het vliegverkeer werd stilgelegd en alle voertuigen die er waren (vrachtauto's, politieauto's, ambulances, bussen enz) werden ingezet om kinderen te plaatsen. Toen iedereen een goed plekje had werd er gecrost op de landingsbaan, de brandweer maakte het af door ook de grote blusinstallatie te gebruiken. Het was een dag om nooit te vergeten! Bob is zelfs in het bezit van een (hoogvliegers) brevet, TOP!
Enige tijd na deze geweldige dag hebben we de cardioloog bezocht, op een hartfilmpje was mogelijk een evt probleem met zijn hart te zien. Na een screening door de cardioloog (echo e.d.) kon er vastgesteld worden dat er geen grote afwijking was waar iets mee moest. Bob blijft wel onder controle van de cardioloog. We moeten hem goed in de gaten blijven houden of het blauw verkleuren rond zijn mond en ogen niet toeneemt.
En dan over op de dag van vandaag………………….Stefan gaat vanavond vertrekken naar Frankrijk om daar zondag met een heleboel andere mensen de Mont Ventoux te beklimmen met de fiets. Zijn sponsersgeld heeft hij dik en dubbel (moest 1000euro hebben, hij heeft het 3 voudige) bij elkaar. Mooi! Vreemd blijft wel dat van mensen van wie je wat verwacht niets komt, en uit onverwachte hoeken komt er juist wel sponsering! Nogmaals iedereen bedankt voor jullie bijdrage! Stefan heeft flink getraint en wij zijn er van overtuigd dat hij de zware klim aankan. Beide opa's en oma's gaan mee om hem bij te staan en aan te moedigen! Wij hier thuis houden telefonisch contact en zulen zondag juigen als hij de top heeft gehaald!
Ik zal volgende week proberen een foto te plaatsen.
Wat is een weekend kort (vrijdagavond thuis zondag avond terug), maar nu even alleen aan de keukentafel voor een berichtje. Als mensen vragen hoe het is kan ik niets anders zeggen dan dat Bob het wel leuk heeft maar ik het er 'minder' vind. Het is zeker niet dat wat ik er vantevoren van verwacht had. Bob heeft in de eerste 2 weken 2x per dag een half uurtje therapie gehad. Een half uurtje ergotherapie en een half uurtje fysiotherapie. Verder mag hij op de afdeling doen wat hij wil, de wii, playstation enz staat tot zijn beschikking. Is niet echt vervelend voor een kind van 7 jaar. Afgelopen vrijdag is hij een uurtje naar school geweest. Ook aankomende week gaat hij elke dag een uurtje naar school. Bob doet alles zoals het hoort en laat geen 'vreemde' dingen zien, ook doet hij alles wat ze vragen en geeft nergens aan toe. Ik als moeder zie wel zijn bleke gelaatskleur, donkere kringen blauwe lijnen en hoor zijn kreungeluiden. Heb me de afgelopen 2 weken herhaaldelijk afgevraagd of wij als ouders het niet fout hebben gedaan om hem zoveel te remmen. Maar ben me ook bewust dat het geen 'normale' situatie is in zo'n ziekenhuis. Morgen (maandag) is er een team bespreking over Bob. Hopelijk brengt dat duidelijkheid hoe verder en hoe lang. Voor mijn gevoel kon het dadelijk nog wel eens zijn dat ze gaan zeggen dat Bob functioneert als een 'normaal' kind gezien de testen. Ik heb al vaak geroepen deze week; 'ik weet het niet!'.
Wat is een weekend kort (vrijdagavond thuis zondag avond terug), maar nu even alleen aan de keukentafel voor een berichtje. Als mensen vragen hoe het is kan ik niets anders zeggen dan dat Bob het wel leuk heeft maar ik het er 'minder' vind. Het is zeker niet dat wat ik er vantevoren van verwacht had. Bob heeft in de eerste 2 weken 2x per dag een half uurtje therapie gehad. Een half uurtje ergotherapie en een half uurtje fysiotherapie. Verder mag hij op de afdeling doen wat hij wil, de wii, playstation enz staat tot zijn beschikking. Is niet echt vervelend voor een kind van 7 jaar. Afgelopen vrijdag is hij een uurtje naar school geweest. Ook aankomende week gaat hij elke dag een uurtje naar school. Bob doet alles zoals het hoort en laat geen 'vreemde' dingen zien, ook doet hij alles wat ze vragen en geeft nergens aan toe. Ik als moeder zie wel zijn bleke gelaatskleur, donkere kringen blauwe lijnen en hoor zijn kreungeluiden. Heb me de afgelopen 2 weken herhaaldelijk afgevraagd of wij als ouders het niet fout hebben gedaan om hem zoveel te remmen. Maar ben me ook bewust dat het geen 'normale' situatie is in zo'n ziekenhuis. Morgen (maandag) is er een team bespreking over Bob. Hopelijk brengt dat duidelijkheid hoe verder en hoe lang. Voor mijn gevoel kon het dadelijk nog wel eens zijn dat ze gaan zeggen dat Bob functioneert als een 'normaal' kind gezien de testen. Ik heb al vaak geroepen deze week; 'ik weet het niet!'.
En dat is zeeeeeeeven!
Feest in huize Geerlings vandaag, Bob's 7de verjaardag!
We vieren het met een klein gezelschap xf3p de bowlingbaan, Bob's favoriete bezigheid. Natuurlijk sluiten we daar ook af met zijn favoriete snack, de frikandel! HaHa.
Hoe is het hier verder? De uitslag van Maastricht hebben we inmiddels gehad. Deze was niet zoals we hadden verwacht. Dit onderzoek liet duidelijk zien dat Bob s'nachts erg slecht slaapt dwz nooit in een diepe slaap maar altijd oppervlakkig. Dit maakt dan ook dat Bob s'morgens niet fit is. Ook liet het onderzoek zien dat Bob zijn longcapaciteit flink is afgenomen. Voor ons dus verklarend waarom hij zo'n snuif en kreun geluiden maakt bij inspanning en bij drinken. Hij is dus niet stabiel in zijn ziektebeeld.
Om Bob eens goed in 'kaart' te brengen en om eens goed te kijken wat zijn verdere mogelijkheden zijn gaat Bob voor een opname van 6 weken naar de Maartenskliniek in Nijmegen. Op de afdeling kinderrevalidatie gaan ze met een team kijken hoe ze Bob op een constant niveau kunnen krijgen. Of dit gaat lukken is de grote vraag, we wachten af.
Ik ga met Bob mee deze 6 weken, gaan we samen op kamers…………..
En dat is zeeeeeeeven!
Feest in huize Geerlings vandaag, Bob's 7de verjaardag!
We vieren het met een klein gezelschap xc3xb3p de bowlingbaan, Bob's favoriete bezigheid. Natuurlijk sluiten we daar ook af met zijn favoriete snack, de frikandel! HaHa.
Hoe is het hier verder? De uitslag van Maastricht hebben we inmiddels gehad. Deze was niet zoals we hadden verwacht. Dit onderzoek liet duidelijk zien dat Bob s'nachts erg slecht slaapt dwz nooit in een diepe slaap maar altijd oppervlakkig. Dit maakt dan ook dat Bob s'morgens niet fit is. Ook liet het onderzoek zien dat Bob zijn longcapaciteit flink is afgenomen. Voor ons dus verklarend waarom hij zo'n snuif en kreun geluiden maakt bij inspanning en bij drinken. Hij is dus niet stabiel in zijn ziektebeeld.
Om Bob eens goed in 'kaart' te brengen en om eens goed te kijken wat zijn verdere mogelijkheden zijn gaat Bob voor een opname van 6 weken naar de Maartenskliniek in Nijmegen. Op de afdeling kinderrevalidatie gaan ze met een team kijken hoe ze Bob op een constant niveau kunnen krijgen. Of dit gaat lukken is de grote vraag, we wachten af.
Ik ga met Bob mee deze 6 weken, gaan we samen op kamers…………..
Na hxe9xe9l lang wachten was het vandaag zo ver, Bob's electrische cross rolstoel (zoals hij m zelf noemt) is geleverd. We hebben al lang aan 't idee kunnen wennen dus viel het me vandaag mee toen hij ons huis werd binnen gereden. Veel meer moeite heb ik met de rolstoelbus, zo onknus om in zo'n groot ding te rijden. Maar we blijven het positief bekijken! Bob heeft wat meer zelfstandigheid xe9n we hoeven hem niet meer te altijd te duwen.
Verder……………………. Bob heeft afgelopen week een polysomnografie (opzoeken!) gehad en longfunctie onderzoeken. Het CTB in Maastricht wil hem in de gaten houden, dit i.v.m. evt beademing. Uitslag van dit onderzoek moeten we nog krijgen. Bob gaat vanaf half September achteruit. Hij is veel sneller vermoeid en maakt enorm veel bijgeluiden met ademhalen. Na inspanning snuift hij letterlijk de lucht naar binnen. Ook verkleurd hij vrij snel in zijn gezicht, hij is snel bleek met diepe kringen rond zijn ogen ook rond zijn mond krijgt hij een blauwverkleuring. Ook s'nachts slaapt hij slechter heeft met regelmaat veel pijn en roept dan zelf om pijnstillers.Er zijn dagen bij dat hij s'avonds omhalf 8 naar bed gaat en er de volgende dag pas laat in de middag een keer uit komt. Ook merken we dat door zijn vermoeidheid zijn concentratie op school wat moeizaam gaat. We hanteren nu ook in groep 3 een heel strikt energiemanagment schema. Onze metabole arts in Nijmegen heeft zich ook gebogen over deze toenemende vermoeidheid. Deze had het voorstel om Bob te laten zien door de kinderneuroloog. Tijdens deze poli afspraak kwam ze met het voorstel om Bob te laten proberen te revalideren in een groot revalidatiecentrum mxe9t kinderen met hetzelfde ziektebeeld. Goed plan! Was het niet dat zulk soort centra txe9 ver weg liggen en het dus onmogelijk maakt om daar 2 maal per week naartoe af te reizen. Wetende ook dat ook het in de auto zitten al de nodige energie kost. De artsen waren achteraf ook van mening dat dit niet te doen is. Het daarop volgende voorstel in klinische revalidatie in de Maartenskliniek in Nijmegen waar we volgende week vrijdag een gesprek hebben. We wachten af……………. Wij zien wxe9l dat Bob veel in bed ligt maar vragen ons ook af xf3f dit wel anders kan.
Nu graag jullie aandacht voor het volgende! De stichting energy4all haalt geld op voor onderzoek naar de ziekte van Bob met als doel het ontwikkelen van een medicijn. Om nog meer geld op te halen is er in juni een challenge. Fietsend de Mont Ventoux beklimmen. Stefan gaat mee doen! Natuurlijk zal hij ook zijn steentje bijdragen d.m.v. sponsorgeld op te halen. Nu wil ik jullie vragen steun hem! Via de site van www.join4energy.nl kun je alles lezen. Als je dan klikt op sponseren kun je een bedrag invullen en de naam van Stefan aangeven. Alvast Bedankt! Naar aanleiding van de deelname van Stefan heeft Stefan Bob ook Bob op eenvoudige manier proberen it te leggen wat hij gaat doen. Dat dat niet helemaal gelukt is blijkt uit het volgende gesprek van vanavond. Bob; "willen jullie er eens over na denken of ik op voetbal mag?" Stefan; "hoe stel jij je dat voor Bob rennen gaat moeilijk en met je sondevoeding ren je toch niet fijn?" Bob;"nu nog niet papa. Maar als jij gefietst heb en het geld naar het laboratorium is hebben ze toch een medicijntje waardoor ik beter ben? En dan kan ik op voetbal". Stefan en ik keken elkaar aan en dachten beide dit moeten we hem nog een keer uitleggen………………………
Zal jullie op de hoogte houden van uitslagen en gesprekken die gepland staan volgende week.
Na hxc3xa9xc3xa9l lang wachten was het vandaag zo ver, Bob's electrische cross rolstoel (zoals hij m zelf noemt) is geleverd. We hebben al lang aan 't idee kunnen wennen dus viel het me vandaag mee toen hij ons huis werd binnen gereden. Veel meer moeite heb ik met de rolstoelbus, zo onknus om in zo'n groot ding te rijden. Maar we blijven het positief bekijken! Bob heeft wat meer zelfstandigheid xc3xa9n we hoeven hem niet meer te altijd te duwen.
Verder……………………. Bob heeft afgelopen week een polysomnografie (opzoeken!) gehad en longfunctie onderzoeken. Het CTB in Maastricht wil hem in de gaten houden, dit i.v.m. evt beademing. Uitslag van dit onderzoek moeten we nog krijgen. Bob gaat vanaf half September achteruit. Hij is veel sneller vermoeid en maakt enorm veel bijgeluiden met ademhalen. Na inspanning snuift hij letterlijk de lucht naar binnen. Ook verkleurd hij vrij snel in zijn gezicht, hij is snel bleek met diepe kringen rond zijn ogen ook rond zijn mond krijgt hij een blauwverkleuring. Ook s'nachts slaapt hij slechter heeft met regelmaat veel pijn en roept dan zelf om pijnstillers.Er zijn dagen bij dat hij s'avonds omhalf 8 naar bed gaat en er de volgende dag pas laat in de middag een keer uit komt. Ook merken we dat door zijn vermoeidheid zijn concentratie op school wat moeizaam gaat. We hanteren nu ook in groep 3 een heel strikt energiemanagment schema. Onze metabole arts in Nijmegen heeft zich ook gebogen over deze toenemende vermoeidheid. Deze had het voorstel om Bob te laten zien door de kinderneuroloog. Tijdens deze poli afspraak kwam ze met het voorstel om Bob te laten proberen te revalideren in een groot revalidatiecentrum mxc3xa9t kinderen met hetzelfde ziektebeeld. Goed plan! Was het niet dat zulk soort centra txc3xa9 ver weg liggen en het dus onmogelijk maakt om daar 2 maal per week naartoe af te reizen. Wetende ook dat ook het in de auto zitten al de nodige energie kost. De artsen waren achteraf ook van mening dat dit niet te doen is. Het daarop volgende voorstel in klinische revalidatie in de Maartenskliniek in Nijmegen waar we volgende week vrijdag een gesprek hebben. We wachten af……………. Wij zien wxc3xa9l dat Bob veel in bed ligt maar vragen ons ook af xc3xb3f dit wel anders kan.
Nu graag jullie aandacht voor het volgende! De stichting energy4all haalt geld op voor onderzoek naar de ziekte van Bob met als doel het ontwikkelen van een medicijn. Om nog meer geld op te halen is er in juni een challenge. Fietsend de Mont Ventoux beklimmen. Stefan gaat mee doen! Natuurlijk zal hij ook zijn steentje bijdragen d.m.v. sponsorgeld op te halen. Nu wil ik jullie vragen steun hem! Via de site van www.join4energy.nl kun je alles lezen. Als je dan klikt op sponseren kun je een bedrag invullen en de naam van Stefan aangeven. Alvast Bedankt! Naar aanleiding van de deelname van Stefan heeft Stefan Bob ook Bob op eenvoudige manier proberen it te leggen wat hij gaat doen. Dat dat niet helemaal gelukt is blijkt uit het volgende gesprek van vanavond. Bob; "willen jullie er eens over na denken of ik op voetbal mag?" Stefan; "hoe stel jij je dat voor Bob rennen gaat moeilijk en met je sondevoeding ren je toch niet fijn?" Bob;"nu nog niet papa. Maar als jij gefietst heb en het geld naar het laboratorium is hebben ze toch een medicijntje waardoor ik beter ben? En dan kan ik op voetbal". Stefan en ik keken elkaar aan en dachten beide dit moeten we hem nog een keer uitleggen………………………
Zal jullie op de hoogte houden van uitslagen en gesprekken die gepland staan volgende week.
